Das Verbot der pränatalen Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen im deutschen Gendiagnostikgesetz – eine Diskussion medizinischer und rechtlicher Aspekte und deren Implikation für die medizinethische Diskussion

Zusammenfassung

Am 1. Februar 2010 ist das Gendiagnostikgesetz (GenDG) in Kraft getreten. Die Debatte um einige Regelungsbereiche, wie beispielsweise das Neugeborenenscreening, reißt nicht ab. Ein Aspekt des Gesetzes ist im Rahmen der Debatte um die Präimplantationsdiagnostik (PID) in Deutschland unter neuen Vorzeichen zu diskutieren: Das – international bislang einzigartige – Verbot der pränatalen Diagnostik so genannter spätmanifestierender Erkrankungen, die erst nach der Vollendung des 18. Lebensjahres ausbrechen. In diesem Beitrag möchten wir Hinweise zur differenzierten Diskussion dieser in § 15(2) GenDG bestimmten Verbotsnorm liefern. Obgleich Argumente, insbesondere das Recht auf Nichtwissen des geborenen Kindes, für ein solches Verbot sprechen, kommen wir aufgrund der medizinischen Sachlage und nach einer Analyse der Pro- und Kontraargumente aus ethischer und rechtlicher Sicht zu dem Schluss, dass ein generelles Verbot der pränatalen Diagnostik spätmanifestierender Erkrankungen im Sinne der Zielsetzung womöglich insuffizient ist sowie in der Begründung Inkonsistenzen zum bereits bestehenden Regelwerk aufweist, und lenken daher den Blick auf unter Umständen bessere Alternativen.

Abstract

Definition of the problem The German Genetic Diagnosis Act (Genetic Diagnosis Act, GenDG) became effective on February 1, 2010. Although this act was welcomed by many, the debate surrounding some regulatory areas, for example, screening newborns, continues. One aspect of this new legislation, however, has received little attention: the prohibition of prenatal diagnosis of so-called late-onset diseases—where first symptoms only develop after completion of the 18th year of life—constitutes an internationally unique prohibition. In this publication, we would like to contribute to a more differentiated discussion of § 15(2) GenDG that sanctions this diagnosis. Arguments and conclusion There are arguments supporting this prohibition (especially the right of the child not to know). However, based on medical concerns as well as an analysis of ethical and legal pros and cons, we conclude that maintaining this general prohibition of diagnosing late-onset diseases might be insufficient as well as inconsistent with other regulations; thus, possible alternatives are discussed.