Versorgungssituation von Patient*innen mit geistiger Behinderung und Krebs in Deutschland

Zusammenfassung

Die Versorgungssituation für Menschen mit geistiger Behinderung und Krebserkrankung in Deutschland ist bisher weitgehend unbekannt. Daten aus dem europäischen und außereuropäischen Ausland legen nahe, dass – bei im Vergleich zu Menschen ohne geistige Behinderung gleicher Erkrankungshäufigkeit – teils erhebliche onkologische Versorgungsdefizite für diese vulnerable Gruppe bestehen. Es ist davon auszugehen, dass das deutsche Gesundheitssystem auf die speziellen Bedarfslagen von an Krebs erkrankten Patient*innen mit geistiger Behinderung ähnlich unzureichend ausgelegt ist, wie dies für das europäische und außereuropäische Ausland bereits beschrieben wurde. Eine systematische Aufbereitung des Sachstands wird angesichts der Datenlage auch in Zukunft nicht möglich sein, sofern Gesundheitspolitik und Forschungsförderung nicht zeitnah gegensteuern. Dies ist angesichts der absehbar steigenden Krankheitslast aufgrund der insgesamt steigenden Zahl von Menschen mit geistigen Behinderungen, die ein höheres Lebensalter erreichen, allerdings dringend erforderlich. Für die Quantifizierung der vermuteten Versorgungslücke ist die fehlende Verfügbarkeit von Basisdaten zur Zielpopulation eine relevante Hürde. Beispielsweise liegen keine Informationen zur Gesamtzahl der in Deutschland lebenden Menschen mit geistiger Behinderung im Sinne der WHO-Definition (ICD F70–F79) vor. Zugleich handelt es sich bei Menschen mit geistiger Behinderung um eine sehr heterogene Population mit unabhängig von einer Krebserkrankung unterschiedlichen und häufig unbekannten Bedarfen und Bedürfnissen. Wir umreißen hier kurz das Problem, stellen den internationalen Forschungsstand und die (limitierte) Datenlage in Deutschland dar und skizzieren aus Sicht der Autor*innen erforderliche Forschungsschritte und Empfehlungen für die Praxis. Hierzu gehören u. a. die bessere Erfassung von Menschen mit geistiger Behinderung zur Abbildung epidemiologischer Kennzahlen, bessere Früherkennungsroutinen zur Vermeidung verspäteter Diagnosen, Kommunikationsschulungen für Behandelnde und die Integration spezialisierter Krebsversorgung mit bestehenden Angeboten spezialisierter Versorgung für Menschen mit geistiger Behinderung.

Abstract

To date, information about the care situation for people with intellectual developmental disorders and cancer in Germany is scarce. Data from international research suggest that while cancer rates for people with intellectual developmental disorders are comparable to those of the general public without such disabilities, there are relevant shortcomings in oncological care for this vulnerable group. It can be assumed that the German healthcare system is equally ill-equipped to cater to the specific needs of cancer patients with intellectual developmental disorders, as it has been described for other countries in Europe and beyond. Unless health politics and research funding agencies counteract, systematic evaluation of the current situation will remain impossible in the future. Considering an increasing disease burden due the increasing number of people with intellectual developmental disorders reaching an older age, prioritizing the issue of oncological care for patients with intellectual developmental disorders is urgently required. Quantifying the suspected gap in care is complicated by a lack of available data on the target population. For example, there are no available data on the total number of people with intellectual developmental disorders (according to the WHO definition ICD F70–F79) in Germany. At the same time, people with intellectual developmental disorders represent a very heterogeneous group with a wide range of needs and requirements irrespective of a cancer diagnosis. This paper outlines the current state of international research and the limited data available in Germany and summarizes, from the authors’ perspectives, necessary research foci and practice recommendations. This includes improving recognition of people with intellectual developmental disorders to be taken into account for epidemiological indicators, improvement of early detection routines to prevent delayed cancer diagnoses in this group, communication training for medical practitioners and the integration of specialized cancer care into existing structures of specific care catered to people with intellectual developmental disorders.