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Dr. med. Thomas Hoppen, Koblenz

Insgesamt 84 epilepsiekranke Kinder und Jugendliche im Alter von 7 bis 18 Jahren waren bereit an einem Interview teilzunehmen, bei dem sie über ihr Wissen und die Wahrnehmung von Empfindungen in Bezug auf ihre Erkrankung befragt wurden. 75 % waren in der Lage, ihre Erkrankung korrekt zu benennen, eine Ansteckungsgefahr nahmen immerhin 10 % (diese waren jedoch alle jünger als 14 Jahre) an und 96 % wussten, ob sie Medikamente einnehmen mussten. 36 von 69 (52 %) Patienten mit Langzeittherapie konnten die Namen ihrer Medikamente angeben, nur 12 % glaubten an eine Heilung durch die Medikamente und 54 % waren in der Lage, spezifische Vorsichtsmaßnahmen anzugeben, um einer Gefährdung durch Anfälle vorzubeugen.

7 % waren davon überzeugt, dass bei Nichteinhaltung von Sicherheitsvorkehrungen neue Anfälle resultieren würden und 27 % glaubten, dass es ihnen schlechter als gesunden Kindern gehen würde. 12 % gaben an, dass sie sich noch mit niemandem über ihre Epilepsie ausgetauscht hätten, während 65 % immerhin mit ihren Eltern über die Erkrankung gesprochen hatten.

Zusätzlich zum Interview malte ein Großteil der Kinder und Jugendlichen zum Thema „Das fühle ich, wenn ich einen Anfall habe“ ein Bild (Abb. 1). Häufig wurden spezifische Anfallssymptome und die Interaktion zwischen Patient und Umgebung in diesen kleinen Werken dargestellt. In der Konklusion wurden zahlreiche Ergebnisse positiv bewertet — allerdings sollte die fälschliche Annahme einer Ansteckungsgefahr und der Umstand der gefühlten Benachteiligung in speziellen Ausbildungsprogrammen thematisiert werden.

Abb. 1
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„Das fühle ich, wenn ich einen Anfall habe“: unterschiedliche Anfallstypen und ihre Darstellung durch betroffene Kinder

© Pauschek J et al. Epilepsy & Behavior 2016;59:77–82

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Kommentar

Kinder mit Epilepsie haben noch immer zahlreiche Probleme im täglichen Leben. Das trifft sowohl auf Schule und Ausbildung, wie auch auf Hobbys und Sozialkontakte zu. So besuchten aus der Gruppe der Befragten dieser Untersuchung nur 69 % eine Regelschule. Kognitive Defizite finden sich bei Menschen mit Epilepsie eben überdurchschnittlich häufig. Klassifiziert wurde die Epilepsie bei 67 % als fokal, bei 30 % als generalisiert und die übrigen waren (noch) nicht klassifiziert.

Der Effekt von Programmen für Kinder wie FAMOSES oder FLIP&FLAP zur Verbesserung von Wissen und sozialen Kompetenzenen ist belegt. Genauso ist aber auch jeder einzelne Therapeut gefordert, Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein dieser besonderen Patientengruppe ganz individuell bei jedem Kontakt zu stärken.